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Intervención en un Equipo de Salud que trabaja con niños portadores VIH (Pediatría Hospital San Juan de Dios)

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INTERVENCIÓN EN UN EQUIPO DE SALUD QUE TRABAJA CON NIÑOS PORTADORES
VIH  (Pediatría Hospital San Juan de Dios)

 

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Raquel Cerda

 

La experiencia grupal que describiremos corresponde a un trabajo realizado en el contexto de una práctica profesional de psicólogos efectuada en CONASIDA;  organismo estatal, dependiente del Ministerio de Salud, encargado de diseñar e implementar estrategias para la prevención y tratamiento del VIH-SIDA en el ámbito nacional.

Dentro de esta práctica, el servicio de pediatría del Hospital San Juan de Dios,  solicitó un “estado de situación” de los niños con VIH-SIDA que concurren a este recinto. Se nos contó que los  niños no saben que son portadores del VIH, ocasionando fuertes conflictos al equipo de salud que debe trabajar cotidianamente con ellos.

 

La experiencia que presentaremos hoy corresponde al trabajo realizado con el equipo de salud.

El objetivo fue implementar un dispositivo grupal con el equipo, que les permitiera expresar las dificultades, de todo tipo, que surgen en el trabajo con estos niños.

 

La modalidad de trabajo escogida, es la de grupo operativo basada en la técnica de Pichón Rivière.. La consigna que se difinió fue: “Qué sienten al trabajar con niños  portadores de VIH”. Se definió esta consigna, ya que la demanda provino de una pediatra, sin previa consulta al equipo; por lo tanto, nos planteamos la necesidad de generar un espacio que permitiera la construcción de la demanda, de lo contrario, cualquier trabajo planteado con el equipo sería difícilmente posible, puesto que resultaría una imposición por parte de la institución.

 

Debemos destacar, que a pesar que la solicitud surgió de la pediatra encargada de la atención, ella misma nos hizo notar que sería muy difícil que contáramos con los médicos, ya que tenían problemas de horarios. Dado esto, la experiencia grupal se realizó sólo con el personal auxiliar y enfermera, pues el horario en donde se cuenta con la mayor parte del personal, coincide con la ausencia de los médicos.

 

Nº de sesiones:

En un principio pensamos en tres, luego, por los tipos de horarios y turnos optamos por realizar cinco sesiones de modo que cada grupo de turno tuviera al menos dos encuentros con nosotros. Sin embargo, finalmente se realizaron cuatro sesiones.

 

Características de las sesiones:

Se realizaron en el cambio de turno, por lo tanto, los integrantes variaron según sus rotativas de trabajo; por este motivo (no había un grupo fijo), se decidió considerar a los distintos grupos como un solo grupo, y se devolvieron emergentes al inicio de las sesiones, así, se comenzaba con lo producido en la sesión anterior, aun cuando los integrantes no fueran exactamente los mismos.

El tipo de emergentes seleccionados y el hecho de devolverlos a la siguiente sesión, fue una decisión acordada en supervisión debido a dos razones:

Primero, por lo mencionado respecto a los tipos de horarios. A pesar que en cada sesión se rotaban algunos integrantes, consideramos al equipo de salud como un solo grupo en distintos momentos.

Segundo, en la primera sesión notamos que los emergentes tenían relación con contenidos emocionalmente fuertes, por lo tanto, se decidió devolver aquellos que nosotros pensamos, como equipo coordinador, pudieran ser trabajados por el grupo en el corto plazo, en que estaba planificado el diagnóstico.

 

Presentaremos una breve descripción de cada sesión, para luego exponer los emergentes producidos por el grupo, los cuales  agrupamos en siete temas o líneas temáticas de modo de facilitar la escucha en esta oportunidad (quizás como queriendo aliviar(nos) sobre el contenido).

 

 

PRIMERA SESIÓN

 

Nuestro primer encuentro con el equipo, estuvo marcado por el desconocimiento que ellas tenían de la labor que realizaríamos. Esto se hizo aun más evidente cuando la enfermera, al momento de comenzar el trabajo nos presentó,  mencionando que “éramos psicólogas que íbamos a hablar con ellas y que les iba a hacer bien”. A nuestro parecer, esto generó una serie de inquietudes referidas por ejemplo: de dónde veníamos, qué queríamos, qué íbamos a hacer con ellas, y a dónde llegaría lo que ellas dijeran. Luego de aclarado el objetivo del trabajo y nuestra dependencia de  CONASIDA, en la consigna, pudimos iniciar la sesión.

Al terminar la primera sesión quedamos enrabiadas por la sensación de que el equipo negaba su sentir con respecto a la atención de los niños,  pero una vez que pudimos detenernos en los emergentes nos dimos cuenta de la profundidad y dureza de esa realidad (curioso, quizás también queriendo negar el fuerte contenido). Además,  a pesar de tener un espacio cerrado para trabajar con el grupo, la sesión se vio constantemente interrumpida por el asomo de personas que consultaban a la enfermera.

Las líneas temáticas de esta sesión giraron en torno a cómo percibían ellas a los niños, el secreto institucional en torno al diagnóstico, cómo se explican este secreto y cómo les preocupa, cómo se sentían en el trabajo con los niños, y por último, la muerte de los niños.

 

 

SEGUNDA SESIÓN

En esta segunda sesión aparecen nuevos contenidos relacionados con la negación del equipo respecto de su sentir; no es casual entonces que  esta sesión haya comenzado con: “Quién va a empezar a hacer el stripteese;  trabajamos puras mujeres y los que son, son de vuelta y vuelta”.

TERCERA SESIÓN

En esta sesión aparecen en forma recurrente, los encargos que el equipo nos quiere hacer, así lo primero que nos dicen es: “¿Ustedes han visto cómo lo van a hacer?”. Curiosamente, dentro de las múltiples revisiones hechas a este trabajo, habíamos decidido, en un momento, eliminar esta sesión para la presentación de este trabajo, porque considerábamos que se repetían las líneas temáticas, sin darnos cuenta de este nuevo emergente (y al parecer, abrumadas por la situación real de no saber qué hacer, cómo si la problemática recayese en el “hacer”).

 

CUARTA SESIÓN

En esta sesión nosotros decidimos terminar el diagnóstico, por lo que nos planteamos realizar una sesión de cierre, pero anunciándolo sólo en ese momento y no con antelación. Esta decisión,  considerada por nosotros como un error técnico,  será analizada al final de la exposición. Sin embargo, en lo manifiesto, la tomamos pues se dificultó bastante el que las personas se reunieran ese día, además el día anterior se suspendió una sesión pues se realizaría un acto oficial por el “Día del Hospital”, avisándonos en el mismo momento de la sesión; frente a todo esto pensamos que no íbamos a poder realizarla, dándonos la impresión que estaban cansadas de aquellas reuniones, ciertamente esto tenía mucho que ver con nuestro propio cansancio con la Institución.

Nos llamó la atención que cuando no consideramos el cierre, es cuando se estructuró la demanda en forma manifiesta y hablaron los que habían permanecido en silencio las sesiones anteriores, por lo tanto la trataremos en extenso al final de las líneas temáticas.

DE LO DICHO Y DE LO SENTIDO POR EL EQUIPO

(Líneas temáticas y sus emergentes)

PRIMERA TEMÁTICA: “CÓMO VE EL EQUIPO A LOS NIÑOS”

Son regalones.

Los tenemos mal enseñados

ellos piden

Son inteligentes

son muy selectivos

Se apoyan mucho en nosotras

llevan mucho tiempo, el vínculo es fuerte

Hay que tener mucho cuidado con ellos si uno quiere que vivan un poco más

Están muy sometidos al puro tratamiento...de primera lo ven bien,

pero después quieren empezar a rechazar venir

Son muy apartados

Ellos dependen de la medicina que les da el Hospital

Ya los niños son reacios a quedarse

Nunca preguntan

 

SEGUNDA TEMÁTICA: “EL SECRETO”

Los niños no saben lo que tienen

Nunca han preguntado

Ninguno sabe...

Allá se suponen que son sanos

El diagnóstico va a ser muy duro

habría que acudir a alguien que sepa más, que sepa explicarles

Yo llamaría al médico de cabecera, tendríamos  que entrar a otro tercer lugar

A nosotros no nos corresponde

Nunca decimos el diagnóstico: “si usted supiera ”

Imaginan cáncer, no podemos decirles

Uno le puede ocultar las cosas

Nosotros no somos quien para decirles: Oye tú tienes SIDA

Uno siempre tiene que callar, el médico solamente tiene derecho

 

Ahora están más grandes, van a empezar a asociar.

Hay gente que se puede descuidar,

Ellos pueden saber.

Hubo un comentario,

Él empezó a descubrir, se derrumbó de inmediato. Es impresionante.

Que ellos sepan su diagnóstico

Dilema crítico

Quizá hagan preguntas, Qué les vamos a contestar

 

 

TERCERA LÍNEA TEMÁTICA: CÓMO SE EXPLICAN ESTO Y CÓMO LES PREOCUPA

El niño es inocente de todas las cosas que pasan

El error fue de los papás.

Los niños son niños y no tienen la culpa

Los papás los engañaron siempre

¿A quién van a enfrentar primero?

A su familia.

Los familiares tienen que asumir lo que tienen y por qué lo hicieron,

Tienen que llevar una doble cruz.

Papás en una etapa de mucho miedo, conflictos familiares,

carga que tienen que aprender a llevar

Él tenía como nueve años, apareció la doctora en la tele, y él reconoció que era SIDA, encaró a su papá y le dio una depresión y se murió.

Esos niños se manejaron sin saber

ya nadie quiere hacer algo por ellos

Hay incultura

 

CUARTA LÍNEA TEMÁTICA: CÓMO SE SIENTEN ELLAS AL TRABAJAR CON LOS NIÑOS

Hay harta dedicación

Los hemos cuidado mucho

Cariño especial, se apoyan mucho en nosotros

yo los chocheo harto

Siento más afecto por ellos

Los ves más tiempo que a otros niños, y uno se encariña más

Giramos en torno a los niños

son parte de la familia

Tía tómame la mano.

Yo había prometido después de él... ninguno más.

Los primeros casos de SIDA

Nos hicieron entenderlos

Antes trabajábamos y nadie se enfermaba,

Es tanta la presión, teníamos un ausentismo horrible

pero teníamos la posibilidad de reclamos

las depresiones se dan ahora

Cuando recién empezamos  a trabajar con los niños (aquí en el grupo hablan todos a la vez trayendo nombres y sacan una foto de un niño fallecido).

Nos hicieron exámenes a todos, algunos no se los quisieron hacer

esperé muchos años, y cuando  me lo hice salió negativo.

Nos obligaron dos veces. Me lo he hecho tres veces, cuando me mordió la ... , cuando me pinché con....

Fue terrible, mucho miedo, bien asustada, bien fregada mentalmente, uno se pasa películas, lo mismo que los papás,

el rechazo de los compañeros.

¿Tenemos que ser igual que con los otros niños?.

¿Cómo lo tengo que tratar?

¿Qué le tengo qué decir?

¿Qué les voy a decir?

¿Qué responder?.

¿Van a entender?.

Uno quisiera alejarlos un poco de uno  y uno no puede

Uno sufre

ojalá no se muera cuando yo esté en turno

A nosotros nos toca la otra parte: verlos a ellos sufrir

Nos estresamos en la hora de visitas

Nos ha hecho la vida imposible

Ninguna está loca

 

QUINTA LÍNEA TEMÁTICA: LA MUERTE DE LOS NIÑOS

El oncológico y el SIDA mueren acá..

Ya hemos tenido niños que se han muerto

Antes se morían más chiquititos, se murieron en el camino, se murieron los padres

Cuando los niños están en las últimas se los llevan a la UTI y ya no los vemos.

Los niños sienten que les falta el personal que creció con ellos

No podemos entrar a la UTI, es un dolor, es como cerrar los ojos y de ahí no los vemos más.

Es espantoso, mueren cansados, deteriorados.

Son niños grandes y se mueren conscientes

Ellos se van adelgazando solos y

uno ya sabe...

Me falta la preparación para cuando se mueran.

No sé si es bueno o  malo

Yo siento ese temor

están más enfermos

Han muerto

Ahí no quisiera estar

 

SEXTA LÍNEA TEMÁTICA: LA NEGACIÓN DEL EQUIPO

Les toca a los que no estuvieron ayer ...

No tengo problemas en atenderlos

Si uno tiene sus cuidados, nada.

son como un paciente más, sin demostraciones de rechazo

No hay miedo al contagio

Para mí son como todos los pacientes

Vi la actitud de mis compañeros. Adquirí la confianza

Uno sabe que cualquier paciente que tenga SIDA se va a morir en algún momento.

Pasaron a ser un enfermo crónico más

Enfermedad igual a la otra

Desde el principio hay dos etapas, la etapa que teníamos miedo. Ahora hay una etapa...mucho miedo

Nosotros somos los últimos que deberían tratarse

más por ellos, no por nosotros

Nosotros podemos sobrellevar la carga que tenemos

La atención es linda

 

SÉPTIMA LÍNEA TEMÁTICA. LOS ENCARGOS QUE NOS HACEN

El trabajo de Uds., se tiene que centrar en los padres y los niños

Para ustedes resulta una alta responsabilidad

¿Ustedes han visto cómo lo va a hacer?

¿Uds. han conversado con las mamás?.

¿Han conversado con los papás?

Los papás necesitan más apoyo

Uds. tendrían que educarlos a ellos

A los padres les hace falta

Los papás necesitan harta ayuda

nosotros estaríamos de atrás apoyándolos.

pienso que hay que trabajar con los papás

Siempre ellas niegan la enfermedad

No han puesto de su parte.

difíciles de carácter

Hay muchos papás que no están preparados para la muerte porque sufren porque puede venir lo peor...

hay que apoyarlos  pienso yo

pero ellos se niegan

Las mamás llegan aquí y se desahogan hay que escucharlas cuando ellas quieren desahogarse

uno tiene que prestar apoyo a los niños, pero no andar preguntando

yo no podría entrar como vieja intrusa

 

SESIÓN Nº 4

 

A continuación detallaremos lo sucedido en la cuarta sesión. Allí explicamos que sería una sesión de cierre, y luego realizamos  una breve devolución, que es la siguiente:

Pareciera ser, que los niños al crecer, plantean una serie de interrogantes, para las cuales aún no hay respuestas.

Además,  si los padres informan el diagnóstico o no, es algo que también las involucra a ustedes, y de algún modo temen las consecuencias de este hecho.

Por último, quisiéramos recalcar, que este grupo está pensado como una posibilidad de diagnóstico de la situación de atención de los niños, y no constituye un grupo terapéutico.

 

Luego de esta devolución nos dijeron:

¿Y la intervención?. ¿Esto queda ahí no más?.

¡El MINSAL irá a poner a alguien aquí!, Un psicólogo, un psiquiatra, para que atienda a los papás que son los que tienen el problema.

¿Ellos lo van a tener?

Estos niños más adelante ya no van a estar,  no nos van a poder aconsejar.

Y los vamos a tener más graves

Uno tiene como persona recursos, pero llega un momento en que a uno se le agotan y no tenemos apoyo.

El equipo de salud también necesita apoyo.

Yo no sé si existe todavía.

Los recursos van decayendo.

 

COMENTARIO DE SESIÓN Y FINAL

 

Quedamos tremendamente sorprendidas de la sesión, ya que suponíamos insistieran en la necesidad que tenían los padres de ayuda, y en que  ellas tenían las herramientas necesarias (de alguna manera) para enfrentar las situaciones con estos niños. Sin embargo, al quedar de manifiesto la necesidad de contar con un espacio de contención y escucha para ellas, nos vimos sobre demandadas por la tremenda urgencia del discurso que emergió.

Cuando este trabajo fue expuesto en el Ateneo Clínico señalamos casi reiterativamente el error técnico cometido, quizás esto posibilitó el preguntarse si realmente era un error técnico o más bien respondía a la fuerza con que estaba instaurado “el secreto” institucional respecto al diagnóstico de los niños, como si el comunicarles el nombre de su enfermedad les pudiera provocar la muerte. En sí lo que nosotros hicimos, terminando de súbito las sesiones, fue actuar la muerte de los niños.

Pareciera, inevitablemente, que las teorías realizan su profecía, que como dice Bleger, las instituciones adquieren la lógica de aquello que tratan como tema.

 
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