La
experiencia grupal que describiremos corresponde a un trabajo realizado en el
contexto de una práctica profesional de psicólogos efectuada en CONASIDA; organismo
estatal, dependiente del Ministerio de Salud, encargado de diseñar e
implementar estrategias para la prevención y tratamiento del VIH-SIDA en el
ámbito nacional.
Dentro
de esta práctica, el servicio de pediatría del Hospital San Juan de Dios, solicitó
un “estado de situación” de los niños con VIH-SIDA que concurren a este
recinto. Se nos contó que los niños
no saben que son portadores del VIH, ocasionando fuertes conflictos al equipo
de salud que debe trabajar cotidianamente con ellos.
La
experiencia que presentaremos hoy corresponde al trabajo realizado con el equipo
de salud.
El
objetivo fue implementar un dispositivo grupal con el equipo, que les permitiera
expresar las dificultades, de todo tipo, que surgen en el trabajo con estos
niños.
La
modalidad de trabajo escogida, es la de grupo operativo basada en la técnica de
Pichón Rivière.. La consigna que se difinió fue: “Qué
sienten al trabajar con niños portadores
de VIH”. Se definió esta consigna, ya que la demanda provino de una
pediatra, sin previa consulta al equipo; por lo tanto, nos planteamos la
necesidad de generar un espacio que permitiera la construcción de la demanda,
de lo contrario, cualquier trabajo planteado con el equipo sería difícilmente
posible, puesto que resultaría una imposición por parte de la institución.
Debemos
destacar, que a pesar que la solicitud surgió de la pediatra encargada de la
atención, ella misma nos hizo notar que sería muy difícil que contáramos con
los médicos, ya que tenían problemas de horarios. Dado esto, la experiencia
grupal se realizó sólo con el personal auxiliar y enfermera, pues el horario
en donde se cuenta con la mayor parte del personal, coincide con la ausencia de
los médicos.
Nº de sesiones:
En
un principio pensamos en tres, luego, por los tipos de horarios y turnos optamos
por realizar cinco sesiones de modo que cada grupo de turno tuviera al menos dos
encuentros con nosotros. Sin embargo, finalmente se realizaron cuatro sesiones.
Características de las
sesiones:
Se
realizaron en el cambio de turno, por lo tanto, los integrantes variaron según
sus rotativas de trabajo; por este motivo (no había un grupo fijo), se decidió
considerar a los distintos grupos como un solo grupo, y se devolvieron
emergentes al inicio de las sesiones, así, se comenzaba con lo producido en la
sesión anterior, aun cuando los integrantes no fueran exactamente los mismos.
El
tipo de emergentes seleccionados y el hecho de devolverlos a la siguiente
sesión, fue una decisión acordada en supervisión debido a dos razones:
Primero,
por lo mencionado respecto a los tipos de horarios. A pesar que en cada sesión
se rotaban algunos integrantes, consideramos al equipo de salud como un solo
grupo en distintos momentos.
Segundo,
en la primera sesión notamos que los emergentes tenían relación con
contenidos emocionalmente fuertes, por lo tanto, se decidió devolver aquellos
que nosotros pensamos, como equipo coordinador, pudieran ser trabajados por el
grupo en el corto plazo, en que estaba planificado el diagnóstico.
Presentaremos
una breve descripción de cada sesión, para luego exponer los emergentes
producidos por el grupo, los cuales
agrupamos en siete temas o líneas temáticas de modo de facilitar la
escucha en esta oportunidad (quizás como queriendo aliviar(nos) sobre el
contenido).
Nuestro
primer encuentro con el equipo, estuvo marcado por el desconocimiento que ellas
tenían de la labor que realizaríamos. Esto se hizo aun más evidente cuando la
enfermera, al momento de comenzar el trabajo nos presentó, mencionando
que “éramos psicólogas que íbamos a hablar con ellas y que les iba a hacer
bien”. A nuestro parecer, esto generó una serie de inquietudes referidas por
ejemplo: de dónde veníamos, qué queríamos, qué íbamos a hacer con ellas, y
a dónde llegaría lo que ellas dijeran. Luego de aclarado el objetivo del
trabajo y nuestra dependencia de CONASIDA,
en la consigna, pudimos iniciar la sesión.
Al
terminar la primera sesión quedamos enrabiadas por la sensación de que el
equipo negaba su sentir con respecto a la atención de los niños, pero
una vez que pudimos detenernos en los emergentes nos dimos cuenta de la
profundidad y dureza de esa realidad (curioso, quizás también queriendo negar
el fuerte contenido). Además, a
pesar de tener un espacio cerrado para trabajar con el grupo, la sesión se vio
constantemente interrumpida por el asomo de personas que consultaban a la
enfermera.
Las
líneas temáticas de esta sesión giraron en torno a cómo percibían ellas a
los niños, el secreto institucional en torno al diagnóstico, cómo se explican
este secreto y cómo les preocupa, cómo se sentían en el trabajo con los
niños, y por último, la muerte de los niños.
En
esta segunda sesión aparecen nuevos contenidos relacionados con la negación
del equipo respecto de su sentir; no es casual entonces que esta
sesión haya comenzado con: “Quién va a empezar a
hacer el stripteese; trabajamos
puras mujeres y los que son, son de vuelta y vuelta”.
En
esta sesión aparecen en forma recurrente, los encargos que el equipo nos quiere
hacer, así lo primero que nos dicen es: “¿Ustedes
han visto cómo lo van a hacer?”. Curiosamente, dentro de las múltiples
revisiones hechas a este trabajo, habíamos decidido, en un momento, eliminar
esta sesión para la presentación de este trabajo, porque considerábamos que
se repetían las líneas temáticas, sin darnos cuenta de este nuevo emergente
(y al parecer, abrumadas por la situación real de no saber qué hacer, cómo si
la problemática recayese en el “hacer”).
En
esta sesión nosotros decidimos terminar el diagnóstico, por lo que nos
planteamos realizar una sesión de cierre, pero anunciándolo sólo en ese
momento y no con antelación. Esta decisión,
considerada por nosotros como un error técnico,
será analizada al final de la exposición. Sin embargo, en lo
manifiesto, la tomamos pues se dificultó bastante el que las personas se
reunieran ese día, además el día anterior se suspendió una sesión pues se
realizaría un acto oficial por el “Día del Hospital”, avisándonos en el
mismo momento de la sesión; frente a todo esto pensamos que no íbamos a poder
realizarla, dándonos la impresión que estaban cansadas de aquellas reuniones,
ciertamente esto tenía mucho que ver con nuestro propio cansancio con la
Institución.
Nos
llamó la atención que cuando no consideramos el cierre, es cuando se
estructuró la demanda en forma manifiesta y hablaron los que habían
permanecido en silencio las sesiones anteriores, por lo tanto la trataremos en
extenso al final de las líneas temáticas.
(Líneas
temáticas y sus emergentes)
Primera temática: “Cómo ve el equipo a los niños”
Son regalones.
Los tenemos mal enseñados
ellos piden
Son inteligentes
son muy selectivos
Se apoyan mucho en nosotras
llevan mucho tiempo, el vínculo es fuerte
Hay que tener mucho cuidado con ellos si uno quiere
que vivan un poco más
Están muy sometidos al puro tratamiento...de primera
lo ven bien,
pero después quieren empezar a rechazar venir
Son muy apartados
Ellos dependen de la medicina que les da el Hospital
Ya los niños son reacios a quedarse
Nunca preguntan
Segunda temática: “EL SECRETO”
Los niños no saben lo que tienen
Nunca han preguntado
Ninguno sabe...
Allá se suponen que son sanos
El diagnóstico va a ser muy duro
habría que acudir a alguien que sepa más, que sepa
explicarles
Yo llamaría al médico de cabecera, tendríamos
que entrar a otro tercer lugar
A nosotros no nos corresponde
Nunca decimos el diagnóstico: “si usted supiera
”
Imaginan cáncer, no podemos decirles
Uno le puede ocultar las cosas
Nosotros no somos quien para decirles: Oye tú tienes
SIDA
Uno siempre tiene que callar, el médico solamente
tiene derecho
Ahora están más grandes, van a empezar a asociar.
Hay gente que se puede descuidar,
Ellos pueden saber.
Hubo un comentario,
Él empezó a descubrir, se derrumbó de inmediato.
Es impresionante.
Que ellos sepan su diagnóstico
Dilema crítico
Quizá hagan preguntas, Qué les vamos a contestar
Tercera línea temática: Cómo
se explican esto y cómo les preocupa
El niño es inocente de todas las cosas que pasan
El error fue de los papás.
Los niños son niños y no tienen la culpa
Los papás los engañaron siempre
¿A quién van a enfrentar primero?
A su familia.
Los familiares tienen que asumir lo que tienen y por
qué lo hicieron,
Tienen que llevar una doble cruz.
Papás en una etapa de mucho miedo, conflictos
familiares,
carga que tienen que aprender a llevar
Él tenía como nueve años, apareció la doctora en
la tele, y él reconoció que era SIDA, encaró a su papá y le dio una depresión
y se murió.
Esos niños se manejaron sin saber
ya nadie quiere hacer algo por ellos
Hay incultura
Cuarta línea temática: CÓMO SE
SIENTEN ELLAS AL TRABAJAR CON LOS NIÑOS
Hay harta dedicación
Los hemos cuidado mucho
Cariño especial, se apoyan mucho en nosotros
yo los chocheo harto
Siento más afecto por ellos
Los ves más tiempo que a otros niños, y uno se
encariña más
Giramos en torno a los niños
son parte de la familia
Tía tómame la mano.
Yo había prometido después de él... ninguno más.
Los primeros casos de SIDA
Nos hicieron entenderlos
Antes trabajábamos y nadie se enfermaba,
Es tanta la presión, teníamos un ausentismo
horrible
pero teníamos la posibilidad de reclamos
las depresiones se dan ahora
Cuando recién empezamos a trabajar con los niños (aquí en el grupo hablan todos a
la vez trayendo nombres y sacan una foto de un niño fallecido).
Nos hicieron exámenes a todos, algunos no se los
quisieron hacer
esperé muchos años, y cuando
me lo hice salió negativo.
Nos obligaron dos veces. Me lo he hecho tres veces,
cuando me mordió la ... , cuando me pinché con....
Fue terrible, mucho miedo, bien asustada, bien
fregada mentalmente, uno se pasa películas, lo mismo que los papás,
el rechazo de los compañeros.
¿Tenemos que ser igual que con los otros niños?.
¿Cómo lo tengo que tratar?
¿Qué le tengo qué decir?
¿Qué les voy a decir?
¿Qué responder?.
¿Van a entender?.
Uno quisiera alejarlos un poco de uno
y uno no puede
Uno sufre
ojalá no se muera cuando yo esté en turno
A nosotros nos toca la otra parte: verlos a ellos
sufrir
Nos estresamos en la hora de visitas
Nos ha hecho la vida imposible
Ninguna está loca
Quinta línea temática: LA MUERTE DE
LOS NIÑOS
El oncológico y el SIDA mueren acá..
Ya hemos tenido niños que se han muerto
Antes se morían más
chiquititos, se murieron en el
camino, se murieron los padres
Cuando los niños están en las últimas se los
llevan a la UTI y ya no los vemos.
Los niños sienten que les falta el personal que
creció con ellos
No podemos entrar a la
UTI, es un dolor, es como
cerrar los ojos y de ahí no los vemos más.
Es espantoso, mueren cansados, deteriorados.
Son niños grandes y se mueren conscientes
Ellos se van adelgazando solos y
uno ya sabe...
Me falta la preparación para cuando se mueran.
No sé si es bueno o
malo
Yo siento ese temor
están más enfermos
Han muerto
Ahí no quisiera estar
Sexta línea temática:
La negación del equipo
Les toca a los que no estuvieron ayer ...
No tengo problemas en atenderlos
Si uno tiene sus cuidados, nada.
son como un paciente más, sin demostraciones de
rechazo
No hay miedo al contagio
Para mí son como todos los pacientes
Vi la actitud de mis compañeros. Adquirí la
confianza
Uno sabe que cualquier paciente que tenga SIDA se va
a morir en algún momento.
Pasaron a ser un enfermo crónico más
Enfermedad igual a la otra
Desde el principio hay dos etapas, la etapa que teníamos
miedo. Ahora hay una etapa...mucho miedo
Nosotros somos los últimos que deberían tratarse
más por ellos, no por nosotros
Nosotros podemos sobrellevar la carga que tenemos
La atención es linda
Séptima Línea temática.
Los encargos que nos hacen
El trabajo de Uds., se tiene que centrar en los
padres y los niños
Para ustedes resulta una alta responsabilidad
¿Ustedes han visto cómo lo va a hacer?
¿Uds. han conversado con las mamás?.
¿Han conversado con los papás?
Los papás necesitan más apoyo
Uds. tendrían que educarlos a ellos
A los padres les hace falta
Los papás necesitan harta ayuda
nosotros estaríamos de atrás apoyándolos.
pienso que hay que trabajar con los papás
Siempre ellas niegan la enfermedad
No han puesto de su parte.
difíciles de carácter
Hay muchos papás que no están preparados para la
muerte porque sufren porque puede venir lo peor...
hay que apoyarlos
pienso yo
pero ellos se niegan
Las mamás llegan aquí y se desahogan hay que
escucharlas cuando ellas quieren desahogarse
uno tiene que prestar apoyo a los niños, pero no
andar preguntando
yo no podría entrar como vieja intrusa
Sesión Nº 4
A continuación detallaremos lo sucedido en la cuarta
sesión. Allí explicamos que sería una sesión de cierre, y luego realizamos
una breve devolución, que es la siguiente:
Pareciera ser, que los niños al crecer, plantean una
serie de interrogantes, para las cuales aún no hay respuestas.
Además, si
los padres informan el diagnóstico o no, es algo que también las involucra a
ustedes, y de algún modo temen las consecuencias de este hecho.
Por último, quisiéramos recalcar, que este grupo
está pensado como una posibilidad de diagnóstico de la situación de atención
de los niños, y no constituye un grupo terapéutico.
Luego de esta devolución nos dijeron:
¿Y la intervención?. ¿Esto queda ahí no más?.
¡El MINSAL irá a poner a alguien aquí!, Un psicólogo,
un psiquiatra, para que atienda a los papás que son los que tienen el problema.
¿Ellos lo van a tener?
Estos niños más adelante ya no van a estar,
no nos van a poder aconsejar.
Y los vamos a tener más graves
Uno tiene como persona recursos, pero llega un
momento en que a uno se le agotan y no tenemos apoyo.
El equipo de salud también necesita apoyo.
Yo no sé si existe todavía.
Los recursos van decayendo.
Quedamos tremendamente sorprendidas de la sesión, ya
que suponíamos insistieran en la necesidad que tenían los padres de ayuda, y
en que ellas tenían las
herramientas necesarias (de alguna manera) para enfrentar las situaciones con
estos niños. Sin embargo, al quedar de manifiesto la necesidad de contar con un
espacio de contención y escucha para ellas, nos vimos sobre demandadas por la
tremenda urgencia del discurso que emergió.
Cuando
este trabajo fue expuesto en el Ateneo Clínico señalamos casi reiterativamente
el error técnico cometido, quizás esto posibilitó el preguntarse si realmente
era un error técnico o más bien respondía a la fuerza con que estaba
instaurado “el secreto” institucional respecto al diagnóstico de los niños,
como si el comunicarles el nombre de su enfermedad les pudiera provocar la
muerte. En sí lo que nosotros hicimos, terminando de súbito las sesiones, fue
actuar la muerte de los niños.
Pareciera,
inevitablemente, que las teorías realizan su profecía, que como dice Bleger,
las instituciones adquieren la lógica de aquello que tratan como tema.